新華社昆明４月１７日電? 題：“玻璃人”張飛：我要更堅強(qiáng)地活著
新華社記者字強(qiáng)
“曾經(jīng),，我想，如果可以選擇,，我不要出生在這個世界上,。”張飛說,，但是現(xiàn)在,，幸運的是，“我依然活著,，生活讓我更堅強(qiáng),。”
今年２７歲的張飛是一名血友病患者,，來自云南省鎮(zhèn)沅縣貧困山區(qū),。
血友病患者由于體內(nèi)缺乏某些凝血因子導(dǎo)致凝血功能障礙,，經(jīng)常反復(fù)出血，一個小傷口就會血流不止,，甚至?xí)?dǎo)致關(guān)節(jié)變形，身體殘疾,。血友病患者也被稱為“玻璃人”,。有人說，“上帝遺忘了一組數(shù)據(jù)”（凝血因子缺乏）,，他們“就匆匆來到人間”,。
張飛清楚地記得，小時候雙腿會經(jīng)常腫大疼痛,，發(fā)青發(fā)紫,，夜里常常疼得無法入睡?！澳欠N滋味難以用言語表達(dá),，親身經(jīng)歷過才知道?！?/p>
?。玻埃保澳辏谧x高三的張飛再次犯病,。這次比以往任何一次都嚴(yán)重,，血流不止，被緊急送往昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院搶救,，整整五天才止住血,。
４月１７日是第３０個“世界血友病日”,，今年的主題是“分享知識,，我們更堅強(qiáng)”。這幾天,，張飛忙著知識宣傳,、組織聯(lián)絡(luò)、發(fā)起公益捐助等工作,。
如今,，張飛靠定時定量注射凝血因子維持生命，并在云南博愛血友病關(guān)愛中心當(dāng)起了志愿者,。
“知道還有很多人跟我一樣得了血友病,，有的甚至比我更嚴(yán)重，我慢慢從痛苦中走出來,。我要更加堅強(qiáng)地活著,。”張飛說，這樣才能喚起病友們的生存斗志,，為血友病患者和家屬提供服務(wù),。
據(jù)云南省血友病診療中心統(tǒng)計，截至２０１８年３月,，云南登記在冊血友病患者４０３人,，按發(fā)病率估算，全省還有１２００多名血友病患者尚未篩查登記并接受規(guī)范治療,。
目前治療血友病唯一的特效藥是凝血因子,。由于凝血因子價格昂貴，且時常供應(yīng)緊張,，很多患者生存狀況很不好,。今年以來，云南省將血友病作為特殊病納入城鄉(xiāng)醫(yī)保報銷范疇,，患者在門診就能拿藥,，門診報銷比例達(dá)７０％以上。
“在基層更方便快捷地看病拿藥,，是我們共同的期盼,。”張飛說,，許多血友病患者行動不便,，家庭貧困，到省城看病開藥成本很高,，希望正在完善的市縣鄉(xiāng)三級救治診療體系,，能讓患者就近購藥，或及時轉(zhuǎn)診,、集中治療,。
“‘玻璃人’易碎，但我們一定要堅強(qiáng),、樂觀,、積極活下去?！睆堬w說,，血友病患者需要社會理解和關(guān)愛，也需要自強(qiáng),，更好融入社會,。
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