新華社沈陽8月31日電 題：“龐貝病男孩”王唯佳：愛與堅強燦爛著我的生命

　　新華社“中國網(wǎng)事”記者徐揚 于也童

　　“最熱鬧的一天,，南開,，我來了！”8月26日,，收到南開大學錄取通知書后,，王唯佳興奮地發(fā)了一條朋友圈。

　　王唯佳是罕見病“龐貝病”患者,，每一步行走都很困難；他今年高考取得了662分的好成績,。

　　這是一個關于愛與堅強的故事,。連日來，他的故事走紅網(wǎng)絡,，牽動著萬千網(wǎng)友的心,。“感謝大家對我的關愛,，我會繼續(xù)努力,，要把愛傳遞下去?！蓖跷颜f,。

王唯佳收到南開大學錄取通知書。遼寧分社記者 楊青 攝

　　有夢就有路

　　前幾天,，接到南開大學電話得知自己被錄取時,，王唯佳正在北京接受治療。這個消息讓連續(xù)幾日奔波的王唯佳感到無比欣喜,。夢寐以求的心愿終于達成：想學計算機專業(yè),，成了；想去天津,，因為他聽說那是已把龐貝病用藥納入醫(yī)保的城市之一,。

　　“這個藥雖然無法根治龐貝病,，但能延緩病情的惡化，如果能足量用藥,，孩子的狀態(tài)會好很多,。”王唯佳的父親王洪波說,。

　　龐貝病是一種罕見的重病,，會導致肌肉無力，脊椎側彎,，還有呼吸暫停的危險,。王唯佳的病屬于晚發(fā)型。剛上初中不久,，王唯佳感到跑跳,、走路吃力。幾個月后,，他在北京被確診為龐貝病,。

　　患病后的王唯佳步態(tài)蹣跚、身形消瘦,。隨著病情發(fā)展,，王唯佳的脊柱愈發(fā)明顯地向右彎曲，身高和肌肉力量也遠低于同齡人,。

　　2017年,，一款龐貝病特效藥進入中國市場。終于有機會能用藥了,，但高昂的醫(yī)藥費卻讓這個農村家庭望而卻步,。“現(xiàn)在他只能按四分之一的劑量用藥,，我們已把能借的親朋借了個遍,，要想全劑量用藥一年要花200多萬元?！币徽劦剿庂M,，王唯佳的母親趙麗鼻子就發(fā)酸，“是我們做父母的對不起他,?！?/p>

　　在王唯佳的炕上，記者看到一臺呼吸機,，他每晚都得用上呼吸機才能睡覺,。“還得靠這個,，否則就怕孩子一口氣上不來,，人就沒了,。”趙麗說,。

王唯佳在用電腦練習編程,。遼寧分社記者 楊青 攝

　　我命由我不由天

　　躺著，是王唯佳緩解身體疲勞最直接,，也是最快的方式,。但為了學習，他每天要坐10多個小時,。3年高中時光,，他每天早上不到6點就起床，一直到晚上10點下晚自習,，這種高強度的學習節(jié)奏,，對王唯佳來說是用生命在沖刺。

　　662分——7月23日,，王唯佳查到了自己的高考成績,。“這個成績是王唯佳用努力和汗水換來的,?！蓖跷训陌嘀魅卫蠋焺Ⅸi利說，“王唯佳非常優(yōu)秀,，高三900余名學生中,，他的成績一直在前10名的位置?！?/p>

　　王唯佳比同齡人承受更多痛苦，在學習上也付出了更多努力,。

　　“成功沒有捷徑,，別人學一個小時，我就學兩個小時,，別人學兩個小時,，我就學更多?！蓖跷颜f,。即使肌肉無力讓他連寫字都困難，即使從教室到洗手間僅70多步的距離要走10多分鐘,，即使需要整夜使用呼吸機,，王唯佳仍強忍著，從來沒有想過偷懶和放棄,。

　　“他上課從來沒有睡過覺,、偷過懶,，總是搶著發(fā)言?！蓖跷训挠⒄Z老師,、法庫縣高中高三年級教學主任丁君華說，“他寫字困難,，但很刻苦,，練了一手漂亮的字。他特別愛笑,，是我教過最樂觀開朗的孩子之一,。”

　　每天下了晚自習,，王唯佳會繼續(xù)學一個多小時,，這時候媽媽給他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地,，就是四處打工補貼家用,。

　　有愛就會有奇跡

　　王唯佳是堅強的，也是幸運的,。

　　王唯佳走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤,，三年來就一直坐在講臺邊上離門口最近的位置，他所在的班級為了他沒換過教室,，一直留在一樓,；無論什么時候，他身邊總有一個同學,，伸出一雙手,，借給他一個肩膀；為減輕這個農村家庭的經(jīng)濟負擔,，學校給趙麗安排了保潔工作,，給娘倆安排了單獨宿舍……

　　時光中流動著每一點一滴的愛，王唯佳都銘記在心,。高考前,，他寫了一篇題為《我的高中時代》的文章，密密麻麻的小字,，整整寫了四頁紙,。

　　“拿筆寫字對他而言并不輕松，這篇文章也許正常人很快就能寫完,，王唯佳卻斷斷續(xù)續(xù)寫了很久,。但這里的每一個字都飽含著他的深情。”丁君華說,。

　　“有人曾說,，高中三年是枯燥無味的，只有最后的高考才有意義,?？晌矣X得，在這座校園讀書的三年才是最有意義的,，它讓我懂得了何為人間真善美,，讓我收獲了同學情、師生情,，是我人生中絢麗的一筆,。”平日里大大咧咧的王唯佳只有在落筆時才能寫出這樣的心里話,。

　　溫暖的集體最有力量,。高考放榜，王唯佳所在的班平均分數(shù)超過了600分,。取得最高分的是王唯佳最要好的同學,，每天晚上送他回寢室的男孩。

　　“高中三年我收到了太多愛,，現(xiàn)在我想把愛傳遞下去,。”王唯佳說,。報完志愿后,，他在家里一處空屋建起了免費的小課堂，和幾個要好的同學一起為村里的初中生免費補課,。

　　聽到這個消息,，記者來到法庫縣葉茂臺鎮(zhèn)西二臺子村王唯佳的家。眼前這個身形消瘦,、脊柱側彎的男孩,，正扶著桌子，給同村的4個孩子補習生物課,。窗外綠油油的苞米地，已經(jīng)是果實累累,。

　　“他愿意講,，孩子們愛聽?！壁w麗看著兒子,，眼神里既有心疼，也有欣慰，“這是他對鄉(xiāng)里鄉(xiāng)親的一種回報吧,?！壁w麗說。

【糾錯】

責任編輯： 焦鵬