父親包宗鋒坐在床邊隨時“待命”（4月13日攝）,。包宗鋒被檢查出腦血管畸形,，因為要照看孩子，一直不敢去做手術(shù),。

　　浙江溫州女孩包珍妮出生于2001年,，1歲被確診為脊髓性肌萎縮癥,，曾被醫(yī)生判斷“活不過4歲”,。

　　因為身體像海綿一樣無力，這種病的患者被稱為“海綿寶貝”,。因為身體脆弱,，甚至連完成呼吸都會有困難。在家人的精心照料和社會各界的關(guān)愛下,，包珍妮與病魔進行著艱難的較量,。盡管身體被“冰凍”在一張僅有兩平方米的小床上，在有能力的大多數(shù)時間,，包珍妮都用來學習,。她通過網(wǎng)絡(luò)平臺學習人文課程，自學多門外語并能閱讀外文原著,。包珍妮通過唯一能活動的右手大拇指操作電腦,，已陸續(xù)創(chuàng)作了一百多首詩和幾十首歌詞。

　　2018年,，她的第一部詩歌作品集《予生》出版,。

　　新華社記者 韓傳號 攝

【糾錯】

【責任編輯:周楚卿 】